A Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülők által alapított Down Egyesület évek óta azon dolgozik, hogy integrált programokkal erősítse a fogyatékossággal élők társadalmi elfogadottságát. Magyarországon évente átlagosan 5000 sérült kisbaba születik, közülük 100 Down-szindrómás. Az elmúlt néhány évben sikerült elérni, hogy a Down-babák nagyrésze a saját családjában vagy örökbefogadó családokban nő fel az állami intézményrendszer helyett.
Mivel ezeknél a gyerekeknél kiemelten fontos a korai fejlesztés – az 5 éves kor előtt megkapott fejlesztés az egész életüket meghatározza – nagy siker volt a nyíregyházi Csodavár Korai Fejlesztő Centrum 2011-es megnyitása, ahol ma már évente 70-100 gyerekkel foglalkoznak.
„A nyíregyházi siker után most a fővárosban nyitunk Csodavár fejlesztő központot és játszóházat, így több mint száz sajátos nevelési igényű gyerek korai fejlesztését tudjuk majd ellátni, és a tervek szerint kétszáznál több olyan gyereknek biztosítunk fejlesztő szolgáltatást, akik óvodába, iskolába járnak, de a saját intézményükben nem megoldott a fejlesztésük.” – mondta el Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke. – „Ez azért nagyon fontos, mert becslések szerint ma Magyarországon a sajátos nevelési igényű gyerekek közül csak minden hatodik részesül ilyen ellátásban.”
A Vígszínház az Egyesület kiemelt partnereként közel tíz éve támogatja a Down-szindrómások ügyét. Most, a Down Világnapon is a színház adott helyet a projektet bemutató rendezvénynek, amelyen több társulati tag is részt vett. Színészek játszották el Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülők írásait arról a pillanatról, amikor megtudták, hogy Down-baba érkezett hozzájuk.
A március 21-i Down Világnap kapcsán Eszenyi Enikő, a Vígszínház igazgatója elmondta: „A Vígszínház örömmel segíti a Down Egyesületet, mert nagyon fontosnak tartjuk, hogy az emberek jobban megismerjék és elfogadják egymást és nyitottabban, toleránsabban forduljanak a másik felé. A gyerekek még természetesnek veszik, ha valaki egy kicsit más, bennük az előítélet csírája sincs még meg. A budapesti Csodavár játszóház azért lesz különleges, mert a 700 négyzetméteres játszópalotában egyszerre szórakozhatnak a fogyatékossággal élő és a tipikus fejlődésű gyerekek, ezáltal toleráns és nyitott felnőttekké válhatnak.”
A XV. kerületben épülő intézmény (www.csodavarjatszohaz.hu) 2017 őszén nyílik meg a tervek szerint. Addig azonban még nagyon sok a tennivaló, a Down Egyesület örömmel fogadja mindazok támogatását, akik fontosnak tartják a gyermekek integrációját, és reménnyel, örömmel szeretnék megtölteni a kisgyermekek életét.
A 2017-es Down Világnapra indult el a Down Egyesület DownBaba.hu honlapján egy Down-szindrómás felnőtt, Pátkai Andrea blogja: http://downbaba.hu/andiblog/ti-is-fogadjatok-el-egy-down-szindromas-lany-blogolni-kezd/
További információ: erika.bertalan.kukac.emeraldpr.hu
http://www.csodavarfc.hu/budapest/ http://downegyesulet.hu/az-egyesuletrol/bemutatkozas
Háttérinformáció:
A korai fejlesztés és a Csodavárak
A korai fejlesztés célja, hogy azoknak a 0-5 éves korú gyerekeknek nyújtson gyógypedagógiai és terápiás segítséget, akiknek a fejlődése elmarad a tipikustól vagy valamilyen sérülés, genetikai eltérés miatt várhatóan el fog maradni. A korai fejlesztés nem csak a sajátos nevelési igényű gyereket támogatja, hanem a szülőket, a tágabb családot is. A Down Egyesület 2011-ben nyitotta meg nyíregyházi Csodavár Korai Fejlesztő Centrumát, ahol addig a gyerekeknek kevesebb mint 5%-a kapta meg a szükséges korai fejlesztést. Az intézmény évente 70-100 gyerek ellátását biztosítja. A nyíregyházi Csodavár egyik különlegessége, hogy integrált játszóházat is működtet, ahol évente 5-600 tipikus fejlődésű gyerek vesz részt a foglalkozásokon. Az intézmény látogatói számára már természetes, hogy a fogyatékossággal élő és a tipikus fejlődésű gyerekek nem két külön világban élnek, hanem ugyanazokon az élményeken és örömökön osztoznak. Az elmúlt öt évben közel száz, csodaváras korai fejlesztésben részt vett, sajátos nevelési igényű gyerek került óvodába, mindnyájan integrált, többségi csoportokba. A 2017-ben megnyíló Csodavár Budapest több, mint száz sajátos nevelési igényű és fogyatékossággal élő gyerek korai fejlesztését tudja majd ellátni, és a tervek szerint kétszáznál több olyan gyereknek biztosít fejlesztő szolgáltatást, akik óvodába, iskolába járnak, de a saját intézményükben nem megoldott a fejlesztésük. Integrált játszóháza egyszerre közel száz látogatót tud fogadni – tipikus és attól eltérő fejlődésű gyerekeket egyaránt.
http://downbaba.hu/downgyerek/a_korai_fejleszt%c3%a9s/
A Down-szindróma
A Down-szindróma egy természetesen előforduló kromoszómaelrendeződés, amely valószínűleg mindig is jelen volt az emberiség történetében. Leggyakoribb formájában a 21. kromoszómából a szokásos kettő helyett három másolódik a sejtekbe. Kialakulása véletlenszerű, minden társadalmi osztályban, minden életkörülményben előfordul. Kb. 6-700 terhességre esik egy Down-szindrómás magzat, a megszülető Down-szindrómások száma ennél kevesebb.A Down-szindróma különböző fokú és jellegű tünetekkel és ezeknek számos kombinációjával járhat. Így a Down-szindrómások egymástól legalább annyira különböznek egymástól személyiség, vérmérséklet, érdeklődés, egészségi állapot vagy tanulási képességek szempontjából, mint azok, akiknek nincs Down-szindrómájuk. Ugyanakkor a Down-szindrómás gyerekek és felnőttek jobban hasonlítanak nem Down-szindrómás társaikra, mint amennyire különböznek tőlük. A Down-szindrómát még ma is sokan egészségügyi problémának tartják, noha semmilyen speciális betegséget nem okoz, ami Down-szindróma nélkül ne fordulhatna elő, a lehetséges társuló betegségek kezelése pedig az orvostudomány és az egészségügyi ellátás fejlődésével ugyanolyan nagy léptékben haladt előre, mint a nem Down-szindrómások körében. Jelenleg a legnagyobb problémákat a társadalmi befogadás, az inkluzív oktatás, a munkalehetőségek és a méltó lakhatás hiányosságai jelentik.
http://downbaba.hu/tenytar/a-down-szindromarol/
http://downbaba.hu/tenytar/szindroma-kialakulasa-es-fajtai/